Konyalı Sarıbudak ailesinin üyeleri[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] sahip oldukları genetik hastalık yüzünden yıllardır güneşe hasret yaşıyorlar. Konya’nın Ereğli ilçesinde yaşayan Sarıbudak ailesi[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] genetik olarak metabolizmaları DNA onarım enzimlerinden yoksun olduğu için[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ışınları vücutlarında tümör oluşumuna yol açması nedeniyle güneşe hasret yaşıyor. Dünyada on binde bir kişide rastlanan[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] güneşin zararlı ışınlarının tümör oluşumuna neden olan Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına yakalanan[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] Ereğli’nin Zengen beldesinde yaşayan baba Ali Osman Sarıbudak (50) ile kızı Serap (27) ve oğlu Ahmet (23)[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] teşhis sonrasında tedavi sürecinin bir gereği olarak her yıl Adana’daki Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesinde 3-4 kez ameliyat oluyor. Baba Ali Osman Sarıbudak (50)[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] AA muhabirine yaptığı açıklamada[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] 8 yaşında yüzünde çıkan yaralar nedeniyle gittiği hastanede[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] XP hastalığına yakalandığını öğrendiğini söyledi. Yıllardır bu hastalıkla mücadele ettiğini anlatan Sarıbudak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] şöyle konuştu: "Kızım ve oğlum da 7-8 yaşlarına geldiklerinde aynı hastalığa yakalandı. Doktorlar hastalığın genetik olduğunu söylüyor. Hastalık yüzünden güneşe hasret kaldık. Vücudumuzun güneş gören yerinde tümörler oluşuyor ve bunlar zamanla kanamalı yaralara dönüşüyor. Bu nedenle sürekli kapalı ortamda güneşsiz bir yaşam sürüyoruz." Kızı Serap’ın maddi imkansızlıklar yüzünden zamanında tedavi olamadığı için bir gözünü kaybettiğini belirten Sarıbudak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] sokağa çıkarken yüzlerini çarşafla sararak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] şapka ve eldiven giyerek güneşten korunmaya çalıştıklarını[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] bu yüzden kendisi ve çocuklarının psikolojik sorunlar yaşadığını anlattı. Balcalı Hastanesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Bölümü’nde yüzünde oluşan tümörler nedeniyle bir kez daha ameliyata giren Ahmet Sarıbudak ise hastalık nedeniyle yaklaşık 15 yıldır Adana’ya geldiğini söyledi. Her yıl 3-4 kez operasyonun tekrarlandığını belirten Sarıbudak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] şöyle konuştu: "Hastalık kalıtsal olduğu için çaresiz kalınıyor. Hastalığı kabullendim[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ancak yüzümde ve vücudumda oluşan kötü görüntü nedeniyle toplum içine giremiyorum. Kimse birlikte olmak istemiyor. Sosyal hayatım yok[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] yaşantımı evde karanlıktan ibaret sürdürmek istemiyorum." Bugüne kadar tedavisini yeşil kart sayesinde yaptırdığını ifade eden Sarıbudak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] hastalığı nedeniyle öğrenimini lise birinci sınıfa kadar sürdürebildiğini[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] tek isteğinin ise bir işe girmek olduğunu kaydetti. Kaymakamlık[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] belediye ve ilçedeki çok sayıda firmaya başvuruda bulunduğunu[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ancak olumlu yanıt alamadığını belirten Sarıbudak[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] "Ailemin maddi gücü kalmadı. Doktorlarım da işe yerleştirilmem için çok çaba sarf etti[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ama yine olmadı. Yetkililerden destek bekliyorum" dedi. -"TEDAVİSİ YOK"-
ÇÜ Tıp Fakültesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cemil Dalay da[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ailede genetik olarak görülen hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi. Nadir görülen hastalığa yakalananlar için güneş ışıklarının büyük tehlike oluşturduğunu ifade eden Dalay[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] güneşe çıkılması durumunda cilt tümörleri oluştuğunu anlattı. Hastalığın gelişiminin baba ve kızında önlendiğini[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] ancak oğlunda hızlı şekilde ilerlediğini bildiren Dalay[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] tümörler nedeniyle yılda 3-4 kez ameliyat gerçekleştirdiklerini belirtti. Dalay[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] "Ahmet[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] genç olması nedeniyle dışarı çıkıyor ve kendisini güneşten koruyamıyor. Hastanın Konya’dan Adana’ya gelmesi bile problem. Burada bir iş bulunması durumunda daha rahat tedavi olabilir. Hastalığın kalıcı bir tedavisi ise yok" dedi. Doktorların para toplayarak aileye yardımcı olmaya çalıştığını belirten Dalay[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] hastalık nedeniyle vücutta oluşan görüntünün[Resimleri görebilmek için üye olun veya giriş yapın.] iş bulunmasını zorlaştırdığını kaydetti.
Konu: Güneşe Çıkınca Eriyorlar! 
